Ziek en zinvol.

Gister is de website van het nieuw opgezette migrainefonds in de lucht gegaan. Er is aan alle kanten beweging om de impact van migraine in het daglicht te plaatsen en geld in te zamelen voor onderzoek naar de oplossing. Ik ben zo blij dat ik hier deel van uit maak. Ik ervaar een enorme stuwende kracht van binnenuit om op een prettige en inspirerende manier aandacht te vragen voor al die mensen die lijden onder deze hersenziekte. De trillingen die ik uitzend vinden initiatieven van anderen en vervolgens versterken deze elkaar. Persoonlijke verhalen en portretten van de mensen die meewerken aan mijn project spinnen een troostend web. Ragfijne draadjes van verbinding maken minder eenzaam in het ziek zijn. Ik merk dat deze krachtige, trotse beweging het gevoel van falen, omdat ik niet kan functioneren in een baan, verdrijft. Juist door de beperking van de migraine opent zich voor mij een hele nieuwe wereld. Ziek en zinvol tegelijk!   

Dikke vette pech!

Ik voel mij goed vandaag! Liggend in een ontspannende yogahouding op een matje op de grond voel ik een enorme drive om in actie te komen. Alsof ik alles kan inhalen op deze dag. Rationeel probeer ik mijzelf tot kalmte te manen. 'Gebruik deze energie voor je herstel' zeg ik tegen mijzelf, 'rustig aan…….'. Ik besef dat ik een hele krachtige motor in een oud DAF'je ben. Als ik op volle toeren ga lekt alle benzine binnen no time weg en nog voor de finish verlies ik allerlei onderdelen. 'Hoe houd ik mijzelf bij elkaar?' Enigszins remmend werkt de lijst die ik van uur tot uur invul, met wat ik doe en hoeveel energie en last van mijn hoofd ik op dat moment heb. Confronterend is dat auto en motor niet bij elkaar passen. Ik doe altijd meer dan dat ik aankan, puur op wilskracht. Stiekem vraag ik mij af of dat ook migraine kan veroorzaken terwijl ik al lang weet dat het gewoon een ziekte van de hersenen is.  'Denk jij dat mensen met migraine bepaalde eigenschappen met elkaar gemeen hebben?' vraag ik later op de dag toch aan de hoofdpijnverpleegkundige. 'Nee, dat geloof ik niet' zegt ze 'Als je migraine hebt heb je gewoon dikke vette pech!'.   

Kop of munt.

De aanvallen van migraine komen en gaan in een grillig patroon.  De ene dag goed, de andere dag slecht. Ik ben overgeleverd aan  ‘kop of munt’. Op het laatst afzeggen of ineens wel weer verschijnen na een akelige afwezigheid roept meer of minder subtiele reacties op. Ik kan feilloos lezen wat niet gezegd wordt. Uiterst gevoelig voor een argwanende oogopslag of geïrriteerde blik voel ik mij al snel schuldig. Niet alleen voor het ziek zijn op de meest ongelegen momenten maar ook voor het mij goed voelen op andere dagen terwijl ik nu arbeidsongeschikt ben.  Alsof ik mijn recht op zorgeloos genieten heb verspeeld voor een ongrijpbaar tribunaal. De uitspraak van de hoofdpijnverpleegkundige dat ik de energie, die ik op doe op goede dagen, vooral moet gebruiken voor mijn herstel wil maar niet landen op de harde grond van mijn geweten. De onderliggende overtuiging dat ik dan niet nuttig ben komt steeds weer als een grote luchtbel naar het wateroppervlak drijven. Wat zou ik graag die ballonnetjes met zelfkritiek doorprikken. Ik mag ook luchtig leven.