Hoop.

De afgelopen jaren heb ik heel veel verschillende medicijnen, behandelingen, diëten en therapieën gevolgd of uitgeprobeerd. Deze week ben ik begonnen met een nieuwe behandeling.  Een futuristisch uitziend apparaat voor op het hoofd zendt elektrische impulsen naar bepaalde zenuwen in mijn hersenen. De prikkelingen wekken mijn hoop op herstel of zelfs genezing toch weer tot leven. Een verdieping lager, ergens onder in mijn buik, voel ik de angst voor de immense teleurstelling als het niet blijkt te helpen. Ik probeer mijn hoop dan ook in te tomen. Ik heb geen zin in een vrije val van boven naar beneden. Ik weet inmiddels dat er heel veel mensen met migraine rondlopen in een doolhof aan behandelmogelijkheden. Geen enkele route heeft echter wegwijzers die rechtstreeks naar de oplossing leiden. Soms lijkt er licht aan het einde van een pad te gloren en is er tijdelijk een verbetering. Vaak dooft het licht weer en neem je een volgende afslag. Hoop maakt dat ik telkens weer in beweging kom, op zoek naar meer kwaliteit van leven. Hoop maakt ook dat ik soms in een duizelingwekkend gat van teleurstelling val. Maar inderdaad: “Zonder hoop geen leven”.  

Geen kermis meer.

Er is geen medicijn om migraine aanvallen te voorkomen. Bij de neuroloog kan je een hele reeks medicijnen, bedoeld voor andere ziekten, uitproberen. Zoals bloeddrukverlagende medicijnen en anti-epileptica in allerlei soorten en maten. Als je geluk hebt zit er een medicijn tussen die als bijwerking heeft dat je minder last krijgt van migraine. Als je pech hebt, zoals ik, zijn de bijwerkingen sterker dan de winst die het oplevert. Gooi een muntje in de gokkast en dan maar hopen dat je de winnende combinatie hebt. Er zijn wel medicijnen om een aanval te onderdrukken als deze op komt zetten. Ook deze laatste werken soms wel en soms niet. Ik heb inmiddels een haat/liefde verhouding met deze medicijnen. Als mijn hoofd zo’n pijn doet snak ik naar een verdovende pil en ik heb ze nodig op momenten dat ik echt wil blijven ‘functioneren’. Tegelijkertijd ben ik altijd bezorgd of ik niet te vaak medicijnen neem en mijzelf weer aan het vergiftigen ben. En elke keer als ik een pil slik schrik ik weer van het unheimische gevoel wat zich door mijn lichaam verspreidt. Alsof ik een overdosis drugs heb ingenomen. Ongeveer zoals een misselijk makende rit door een spookhuis zonder nooduitgang. Achteraf begrijp ik niet meer hoe ik zo lang ben door blijven werken. Voor mij geen kermis meer. 

Selffulfilling prophecy.

‘Het is lastig dat je ziek bent maar je belast mij niet’ zegt de vrouw op de televisie tegen haar man met ALS in een vergevorderd stadium. Ik herken het gevoel mijn partner tot last te zijn. Het idee dat ik met mijn ziekte het leven van de mensen om mij heen moeilijker maak heeft zich in mij vastgezet. Samenleven met iemand met migraine is lastig. Wanneer ze niet mee kan naar dat mooie concert. Wanneer ze somber en boos is omdat ze ziek is. Wanneer het huishouden verslonst. Wanneer ze zich afsluit voor haar man. Wanneer ze de prikkels van de kinderen niet aankan en zich steeds terugtrekt uit het gezinsleven. Wanneer de rest van het gezin weer eens alleen naar een feestje gaat. Wanneer hij haar kots opruimt. Wanneer de kinderen stil moeten zijn. Wanneer er geen eten in huis is omdat zij op bed ligt. Wanneer je je geliefde pijn ziet lijden. Het is mijn uitdaging om te focussen op mijn leuke kanten en mijzelf niet als een  zwarte schaduw over mijn gezin te zien. Ik wil geen selffulfilling prophecy, geen gewicht aan het been van mijn man worden maar de liefde van mijn vent blijven voelen, in voor- en tegenspoed.