Einde verhaal.

Er rollen steeds minder zinnen in mijn hoofd die over migraine gaan. Ik denk dat ik de meeste aspecten wel heb aangeraakt met mijn woorden. Ik wil niet in herhaling vallen of een parodie worden. Tegelijkertijd vraag ik mij af of het genoeg is, of ik wezenlijk iets bijdraag aan het zichtbaar maken van de pijn. Het is zo moeilijk te vatten, alsof ik met de kom van mijn blote handen water aan een ander wil geven en de ander nog net een paar druppels kan opvangen. Gaat dit boek iets betekenen of verdampt het tot niets-vraag ik mij af. Mijn verhaal komt tot een einde. Mijn leven met migraine gaat door.   

Geen verlossing

Half liggend op een bed, steunend op mijn onderarm en hangend boven een kartonnen bakje word ik al spugend door het ziekenhuis gereden. Ondertussen probeer ik onhandig mijn andere arm gestrekt te houden omdat er een infuus in mijn elle boog holte is aangebracht. Ik heb al vijf dagen migraine. Mijn middenrif trekt zo heftig samen dat mijn bovenlijf ervan schokt en het enige wat er uit komt is wat gelig schuim. Na eindeloos in een kamertje op de spoedeisende hulp te hebben gelegen word ik nu naar een afdeling gebracht. Ik heb mijn ogen stijf dicht, elke prikkel is teveel. Alles draait van binnen. Op de plek van bestemming hoor ik de stem van mijn zus. Mijn woorden “Dit is toch geen leven” maken samen met mijn aanblik diepe indruk op haar. De impact van migraine ineens weer pijnlijk duidelijk. Een geliefde zien lijden en niets kunnen doen. Migraine zichtbaar maken is mijn doel. Tegelijkertijd voel ik mij schuldig omdat het onmacht geeft bij anderen. Er is geen oplossing en dus geen verlossing.    

Winst en verlies

De nieuwe medicijnen, die ik sinds tien dagen inneem, geven mij een raar gevoel. Op de fiets naar Loosdrecht heb ik eindelijk eens tijd om daar bij stil te staan. Ik zie de frisgroene weilanden en blauwe lucht en toch lijkt het alsof ik zelf in een ander landschap ben. Alsof mijn huid alle indrukken filtert waardoor ik niet echt deelneem aan alles om mij heen. Regelmatig duizelt het mij. Ik vind het niet prettig. Tegelijkertijd ben ik blij dat de medicijnen wel de neerwaartse spiraal van migraine aanvallen en over gebruik van triptanen doorbreken. Het ritme van de pijnen in mijn hoofd vertraagt. Het volume daalt. Ik durf alleen voorzichtig hoopvol te zijn en fantaseer over meer migraine vrije dagen. Visioenen van luchtig en licht leven trekken aan mij voorbij. Als deze verbetering doorzet opent dat nieuwe en oude deuren. Wat ik alleen nog niet weet is of deze winst opweegt tegen het stukje verlies van mijzelf.      

Reddingsploeg.

We waren heerlijk aan het zeilen, we gingen hard en schuin tot we met een schok vastliepen aan de grond. De paar sprietjes riet, die net boven het water uit staken, zag ik pas toen we al op de zandbank voeren. De staak, die de ondiepte had moeten aangeven, lag afgebroken net onder water. Verscheidene mensen boden hulp aan. Twee lieve oudere mensen in een klein speedbootje trokken ons in eerste instantie nog verder de zandheuvel op. Er waren uiteindelijk vier boten nodig om de onze los te trekken. Ik juichte als een dolle toen de boot vrij kwam van de bodem. Nu denk ik aan de gezichten van onze reddingsploeg. Ze straalden blijheid uit en een lichte zweem van trots en verbinding. Ik lees hun uitdrukking als -dat hebben we toch maar mooi samen geflikt-. Ik voelde mij totaal niet schuldig van hun hulp gebruik te hebben gemaakt. Hoe anders is dat als ik geveld ben door migraine. Ook dan kom ik onverwachts tot stilstand en red ik het niet zonder hulp. Alleen bestaat mijn rescue team grotendeels uit 1 persoon, mijn man. Hij is degene die tussen zijn werkzaamheden door het gezin draaiende probeert te houden en ook nog af en toe voor mij zorgt. De moed zinkt mij vaak al in de schoenen als ik iets van hem vraag terwijl ik weet dat hij het er niet bij kan hebben. Mijn man probeert alle ballen in de lucht te houden en voelt zich dan alsnog te kort schieten in de zorg voor mij. Mij daar schuldig over voelen lost niets op. Tijd voor uitbreiding van de hulptroepen dus. Dat betekent dat we samen met familie, vrienden en de vrijwillige thuishulp een achterwacht plan willen maken. Om dit van anderen te vragen vind ik erg lastig. Ik probeer het beeld van onze helden op het water, op mijn netvlies te houden. Helpen maakt soms ook blij.               

No matter what.

Als een tuimelaar veer ik elke keer na een aanval weer op. De ene keer makkelijk en snel, de andere keer moeizaam en traag. ‘Kan je naast de ellende van de migraine ook beschrijven hoe het je lukt om positief te blijven? Wat je aandacht geeft groeit.’ zegt mijn zus. Deze vraag moet ik eerst een tijdje laten bezinken. -Wat legt er bij mij zoveel gewicht in de schaal dat ik elke keer weer rechtop sta, stevig met mijn voeten in de grond?- De kracht schuilt in de stilte van binnen, daar waar ik ervaar dat ik opgenomen ben in en deel uit maak van een liefdevolle energie. Vanuit dat punt kan ik angstige gedachten ontmantelen en schoonheid zien in elk moment. De pijn trekt mij regelmatig naar mijn hoofd, ik verlies mij dan tijdelijk in somberheid en nare gedachten. Ik weet dat ik mijn aandacht dan naar beneden moet laten zakken, naar het lood onderin mijn buik, waar intense blijheid schuilt. Dan hoor ik weer de lach van één van mijn kinderen of voel ik de zon op mijn gezicht. Dan heb ik vertrouwen, no matter what.          

Consuminderen.

Door de chronische migraine heb ik al heel veel verwachtingen bij gesteld. De hoeveelheid inkomen is daar één van. Het is niet gemakkelijk om fors in te leveren met drie opgroeiende kinderen. Boodschappen zijn niet aan te slepen, kleren veel te snel weer te klein en er komen steeds meer extra’s bij door bijvoorbeeld sport en school. Het is een hele uitdaging om het glas als halfvol te blijven zien. Kleren krijgen frame ik als duurzaam bezig zijn. Geen geld voor de kapper los ik op met een spoedcursus thuis knippen via internet. Van het zoveel mogelijk kopen van aanbiedingen en het vergelijken van prijzen maak ik een sport. Een nieuwe tafel timmer ik zelf. Consuminderen maakt vindingrijk. Toch blijft het gevoel dat de ziekte mij werk en een goed salaris heeft afgepakt. Dan denk ik met weemoed terug aan de tijd dat ik gewoon in mijn winkelkarretje stopte waar ik zin in had en aan het einde van de maand altijd nog wel wat geld over had. Nu is geld een extra kopzorg.

Vrouwspecifiek onderzoek.

Bijna alle wetenschappelijke onderzoeken, medische behandelingen en medicijnen zijn gebaseerd op de werking van het mannenlichaam. Daardoor slikken vrouwen meer medicijnen, werken de medicijnen soms minder goed, hebben ze meer bijwerkingen en kunnen signalen van ernstige ziekten, zoals hartfalen, gemist worden. Bij migraine is het al lang duidelijk dat er veel verschillen zijn tussen mannen en vrouwen. Migraine komt drie keer vaker voor bij vrouwen en het is bekend dat vrouwelijke hormonen invloed hebben op migraine. Toch is er tot nu toe nog geen vrouwspecifiek wetenschappelijk onderzoek verricht naar de oorzaak van en oplossing voor migraine. De noodzaak wordt nog niet voldoende gezien door de radar van voornamelijk mannelijke onderzoekers en artsen. Alsof we te minieme puntjes op het beeldscherm zijn. Vrouwen onderzoeken kost, vanwege de wisseling in geslachtshormonen,  meer tijd en geld. Het is het platform “Women Inc.” die het zoeklicht richt op gelijke behandeling van vrouwen, binnen onder andere de gezondheidszorg. Laten we gezamenlijk als vrouwen sterkere signalen uitzenden dat we dezelfde kansen als mannen willen, met zorg specifiek voor de vrouw. Daar heeft iedereen baat bij. Ten slotte wordt iedere man geboren uit een vrouwenlichaam.  

De studente.

Het telefoongesprek met een jonge vrouw, studente verpleegkunde in het Noorden van het land, laat mij niet los. Binnen vijf minuten spraken we over de impact van chronische migraine op ons leven, diepgaand en persoonlijk. Onze boodschap had geen verpakking nodig van oppervlakkige beleefdheden. De verwoestende uitwerking van de ziekte maakt alle franjes overbodig. Ze heeft meerdere aanvallen per maand en wordt soms zo ziek dat ze aan de dood begint te denken omdat dat dan de enige uitweg uit de pijn lijkt. Na elke aanval moet ze zichzelf en haar dagelijkse ritme weer in beweging zetten. Dit kost veel wilskracht. En als klap op de vuurpijl ontmoedigen docenten op de opleiding haar om door te gaan met de studie omdat ze zich te vaak ziek meldt. Alsof ze de impulsen uit haar toekomst willen trekken, het boek van haar leven zomaar willen dichtslaan terwijl ze nog maar aan het begin staat. Ik weet inmiddels dat je na verlies van het één, het andere vindt. Na een zoektocht van jaren. Het raakt me dat die moeilijke weg ook vóór haar ligt. Ik hoop dat ze werkgevers treft die verder kijken dan de beperking en bereid zijn samen een vorm te vinden waarin ze haar kwaliteiten volop kan inzetten. Zodat ze geen hoofdstukken hoeft over te slaan.          

Verfrissende kijk.

“Afgekeurd. Het dagelijks leven van iemand die niet meer meedoet” en “Een leven langs de zijlijn” lees ik in een artikel in de krant wat het leven beschrijft van een man die nooit meer naar zijn werk hoeft.  Als ik in de spiegel kijk zie ik vertwijfeling in mijn eigen ogen. Ergens bovenin mijn pupil fonkelt trots en onderin lees ik onzekerheid. -Moet ik ook van mijzelf vinden dat ik niet meer meedoe of er niet toe doe maatschappelijk gezien? Nee, dus.- Dat antwoord komt met oerkracht naar boven. Ik wil mij niet meer minder of kleiner voelen dan anderen, in dit geval werkende anderen. ‘Maar mam, het maken van dit boek is toch jouw werk?’ zegt mijn dochter vol overtuiging. Zo heerlijk puur en simpel. En vooral niet gedacht vanuit economische waarde. Onderaan het artikel staat de volgende oproep:  “Staat u ook langs de zijlijn? Vindt u dat lastig, of heeft u een andere invulling gevonden voor uw dagen? Schrijf het ons in maximaal 120 woorden”. Dat ga ik aan mijn dochter vragen, de krant kan volgens mij wel een verfrissende kijk op de zaak gebruiken.   

"Ga alstublieft zo door."

Al een paar dagen schuif ik het bellen van een aantal mensen voor mij uit. Vrouwen die zich hebben aangemeld om gefotografeerd te worden voor in mijn boek. Onzekerheid verlamt me. Migraine remt mij af. En elke keer als dit gebeurt krijg ik vervolgens een stimulans van buitenaf zodat ik mijn moed weer bijeen raap. Zo ook vandaag. Door een mail van een onbekende vrouw, die al worstelt met migraine vanaf de pubertijd. Net afgestudeerd na jaren vertraging door de migraine en op zoek naar een baan. Ze schrijft dat ze het betwijfelt of ze een baan kan vinden met deze ziekte. De moedeloosheid en de kracht die uit verhalen als deze spreken, maken dat ik toch vol vuur doorga met dit project. Haar woorden; “Ga alstublieft zo door” zetten mij opnieuw in beweging. Ik zie de parallel met mijn leven. Een migraine aanval bevriest alles wat ik in die dagen had willen doen. Na de aanval moet ik weer in de startblokken gaan staan. Hortend en stotend proberend mee te draaien in de maatschappij. Migraine is een onveranderlijk blok aan het been. Angst en onzekerheid kan ik gelukkig overwinnen.  

Ugliness.

‘Het gaat steeds iets beter’ zeg ik inmiddels niet meer. Het is gewoon niet waar en ik zeg het alleen maar omdat ik het zo graag wil en de ander graag hoopgevend nieuws wil geven. Kennelijk nog steeds bang voor afwijzing schilder ik een mooier beeld met woorden. Met de ondergrond, de lelijke donkere kleuren, wil ik een ander en mijzelf liever niet confronteren. De werkelijkheid is dat de migraine mij daar nog steeds volledig in de houtgreep heeft en mij het overgrote deel van de dagen vloert. Ik kan niet ontsnappen aan the dirt and the mud en het ook niet zo maar accepteren. Ik worstel en ik vecht op zoek naar iets lichters. Steeds loert het bodemloos gat als ik er weer eens beroerd aan toe ben. Ik wil niet toegeven, ik wil veerkrachtig blijven, samen met de mooie mensen, die ook de ugliness van de migraine hebben durven laten zien. Bedankt.  

Op de onderzoekstafel.

‘Deze chiropractor is echt goed, ik heb al 4 weken geen migraine gehad. Die man heeft gouden handen ’ las ik in een berichtje van een vriendin. De meeste tips en adviezen over behandelingen leg ik inmiddels naast mij neer. De belofte die ik in deze woorden proefde maakte dat ik toch ben gegaan. ‘Ik heb geen hoop en verwachting  dat mijn migraine opgelost wordt, ik kom om enige verlichting te vinden voor de pijn boven in mijn nek. De wervels daar worden al jaren met regelmaat losgemaakt maar binnen enkele dagen zit het weer vast’ vertelde ik de chiropractor. Op de onderzoekstafel, met mijn vinger aan mijn gehemelte had ik totaal geen kracht om de arm van de chiropractor weg te duwen. ‘Schedeltrauma’ was zijn conclusie ‘je hebt geen beweeglijkheid in je schedel en gehemelte, dit blokkeert ook de doorstroom van hersenvocht en kan een oorzaak van migraine zijn’. Vervolgens duwt en trekt de chiropractor wat in mijn gehemelte terwijl ik mijn voeten flex en strek. Meer was er niet nodig om de wervels in mijn nek los te maken. Tijdens de volgende behandeling heeft hij op wat vakken gedrukt in mijn kaak en jukbeen en de code gekraakt van de Rubik’s kubus van mijn bottengestel, wat in al die jaren geen enkele behandelaar gelukt is. Het is net of de verborgen formule ontcijferd is zodat de geheime deur in het labyrint van wervels, spieren en botten open ging en de energie weer vrij kan stromen. De helderheid in mijn hoofd is enorm toegenomen. Ik voel mij vrijer en lichter. De blijheid en dankbaarheid dat er weer een deeltje van het raadsel migraine is opgelost vermengt zich met bitter besef hoe moeilijk het is om grip te krijgen op migraine. Hoeveel tijd en behandelpogingen er verloren gaan voor deze enorme groep mensen voordat ze als ze geluk hebben het laatste stukje van de puzzel vinden. Ik weet dat ik niet van mijn migraine af ben maar ik ben wel weer een klein stukje dichter bij.