When nothing goes RIGHT, go LEFT.

Al 2 weken geen pillen. De mist is aan het optrekken in mijn hoofd al voelt het nog wel alsof de binnenkant van mijn schedel bekleed is met een dikke wollen deken. Er prikken nog wat scherpe randjes achter mijn ogen, de laatste stuiptrekkingen van de chronische migraine. Ik dacht dat ik alleen maar blij zou zijn. Mijn buik vertelt dat er meer aan de hand is, ik voel met regelmaat een licht misselijke onrust. Diffuus, niet echt grijpbaar in woorden. Ik heb nog niet gebeld met de medisch psycholoog van het ziekenhuis om een afspraak te maken. “When nothing goes RIGHT, go LEFT” stond er op het kaartje van mijn collega’s. In eerste instantie heb ik hartelijk gelachen om deze uitspraak. Nu besef ik dat het onzichtbare landschap waar de wegwijzer LEFT  naartoe wijst me ook angst inboezemt.       

Stille oceaan.

Alle leemten in de dag, alle kiertjes en gaatjes in mijn denken worden klakkeloos opgevuld met gedachten over ziek zijn. Gedachten als 'Wanneer komt de volgende migraine aanval?' of 'Misschien krijg ik wel nooit een hoofdpijnvrije dag' buitelen door elkaar heen als sneeuwvlokjes in een windvlaag. Het kost mij moeite ze te laten neerdwarrelen en ik verlang zo naar een uitgestrekte vlakte in mijn hoofd. Een eindeloos vergezicht  waar de rust vanaf straalt.  'The Work'  van Byron Katie is telkens weer mijn houvast, mijn baken in de storm; 'Is het waar wat ik denk?', 'Hoe reageer ik als ik deze gedachte denk? ', 'Wie zou ik zijn zonder deze gedachte?'. Opgelucht besef ik weer dat ik niet mijn gedachten ben en dat achter mijn denken een stille oceaan ligt. Ik moet alleen iets dieper duiken en mij overgeven aan de stroom van gebeurtenissen om het te vinden.

Vloed van verhalen.

Op de dag van ontslag sprak ik de neuroloog.  Zijn opmerking dat migraine een zeer invaliderende maar toch verborgen ziekte is raakte mij. Bij een aanval van bijvoorbeeld epilepsie is men in rep en roer, een aanval van migraine roept nauwelijks enige consideratie op.  Wat zou het prachtig zijn als er meer bewustzijn zou zijn over hoe ziek je kunt zijn van migraine en hoe enorm de impact op je leven kan zijn.  Eenmaal thuis perste zich een niet te stuiten stroom aan ideeën  een weg naar buiten als een baby door het geboortekanaal. Elke dag dienen zich nieuwe zinnen aan en rijgen zich moeiteloos aaneen tot alinea’s.  Ik wil migraine meer in beeld brengen en wel in de vorm van een boek met prachtige portretten. Ik zie het boek voor mij, durf echter de navelstreng nog niet door te knippen en het een eigen leven te geven. Heb ik de moed om alle ruimte te geven aan wat zich in mijn binnenste roert? Enkele enthousiaste reacties moedigen mij aan, ik geef mij over aan de vloed van verhalen en zie wel hoe ver deze voert.

Sociaal project.

Ik had nooit gedacht nog eens een sociaal project te worden. Weliswaar van een middelbare scholier, zoon van een vriendin, maar toch een vreemde gewaarwording. Ik heb een brief geschreven voor familie en vrienden waarin ik mijn situatie uitleg en om hulp vraag. Om af te kunnen kicken van de medicijnen en de daaropvolgende drie maanden zonder medicatie door te komen heb ik een uitgebreid vangnet nodig. Op het moment dat ik op de knop 'verzenden' druk knijpt mijn maag zich samen en krijg ik een droge mond.  De reacties zijn overweldigend lief en komen soms uit onverwachte hoek. Het zweet staat mij in de handen als ik de deur opendoe voor de lieverds die zijn gekomen om een plan te maken.  Ik voel mij ongemakkelijk dat ik zo veel mensen om hulp vraag. Dit gevoel ebt maar moeizaam weg als ik merk dat anderen het fijn vinden om te helpen. Zelfs als dat betekent voor een kotsende en soms huilende patiënt te zorgen. Binnen no time ontstaat er een schema zodat er drie maanden lang elke dag iemand back-up staat om voor de kinderen of voor mij te zorgen. Ik voel mij gedragen, ondersteund bij het vallen en opstaan. Nu kan ik echt ziek zijn.

"Au!"

In een donkere ziekenhuiskamer lig ik weggedoken in bed. Mijn migraine heeft een piek bereikt. Verscheidene keren zie ik vanuit mijn ooghoeken een vrouw met donker haar de kamer in en uit glippen. De medisch psychologe kijkt of ik al aanspreekbaar ben. Te ziek om te praten laat ik mijn aanblik voor zichzelf spreken. Eenmaal opgeknapt en rechtop zittend in bed strooit de psychologe mij woorden om de oren als medische aandoening, beperking, chronische ziekte en invaliderend. Alsof ze de ernst van de situatie wil vast beitelen in mijn geheugen. Meestal zit ik op de stoel van de hulpverlener. Opeens lijkt de realiteit veranderd in het 'alles is verkeerd-om'-spel van mijn kinderen. Het woord beperking krijg ik haast niet over mijn lippen nu het over mijzelf gaat. Het rijmt niet met het beeld wat ik van mijzelf gecreëerd heb als een sterke en succesvolle vrouw. 'Au!' zegt mijn ego.

Solidair met zonnebril.

De eerste 2 dagen van opname - en dus zonder pillen - gaan mij nog redelijk goed af. Ik negeer de zeurende hoofdpijn en lichte misselijkheid en ga met familie gezellig beneden gebakjes eten. Mijn zussen zijn solidair met mij door ook hun zonnebril op te zetten onder het felle tl-licht van de ontvangsthal in het ziekenhuis. Ondertussen vraag ik mijzelf af hoe ik toch weer ben beland bij chronische migraine terwijl ik mij zo had voorgenomen nooit meer in dat stadium te komen. Al die jaren, maanden, weken en dagen met de sluipmoordenaar genaamd migrainemedicatie hijgend in mijn nek. Elke dag kwam hij een beetje dichterbij en voelde ik de luchtdruk toenemen. En elke dag werd ik een beetje zieker. Ik kan mij niet herinneren hoe het voelt om zonder hoofdpijn op te staan. 

Aan het infuus.

'Mevrouw is geen speldenkussen', zegt de verpleegkundige die geprobeerd heeft een infuus aan te brengen in mijn kennelijk onzichtbare of te dunne aderen. 'Ik vraag een coassistent om het te doen, het kan wel even duren' vervolgt ze terwijl ze wat rommelt aan het bed. Ik zie niets, ik heb een nat, koud washandje en een arm over mijn ogen gedrukt om maar geen glimp van het licht op te vangen. Licht, geluid, beweging, alles is teveel . Mijn hoofd doet afschuwelijk pijn en ik ben zo enorm misselijk dat ik wel wil oplossen in het niets. Als klap op de vuurpijl verschijnt de coassistent om het te proberen en vervolgens een meneer van de hartbewaking en word ik wederom aan alle kanten geprikt. Poging zes slaagt met een infuus in de holte van mijn elleboog. 'Houdt u uw arm maar zoveel mogelijk gestrekt.'  Eindelijk laten ze mij met rust, in de stilte en de schemering van de nu donkere kamer  vind ik echter geen verlichting.

Mijn definitie van migraine.

Mijn definitie van migraine;  nooit weten wanneer ik weer overvallen word door een aanval van afschuwelijk heftige hoofdpijn aan één kant van mijn hoofd, misselijkheid en eindeloos braken, die wel 2 dagen kunnen aanhouden en maken dat ik alleen maar in het donker en in stilte op bed wil liggen en  wel onder de grond wil zakken. Als ik medicatie neem onderdruk ik de heftigheid van de migraine maar voel ik mij alsnog beroerd, alsof er iemand op mijn borst zit met zijn hele gewicht en ik een verzwaard lichaam en hoofd heb. 

Home

Update: 4 september 2018: Het boek Twee gezichten. De impact van migraine is nu te bestellen via www.tweegezichten.nl 

Veel mensen met migraine houden grotendeels verborgen voor anderen hoe ze onder deze aandoening lijden terwijl migraine één van de meest invaliderende ziektes is ter wereld. Ik vind dit hartverscheurend. Wat zou het prachtig zijn als meer mensen zouden weten hoe ontzettend ziek je kunt zijn als je migraine hebt en hoe ingewikkeld het is om met migraine te leven.  Zelf heb ik langdurig voor veel mensen verborgen gehouden wat de impact op mijn leven is en heb ik erg mijn best gedaan om de migraine geen belemmering te laten zijn op mijn werk, bij mijn gezin en in sociale contacten. Het gevolg hiervan is dat ik voor de tweede keer te lang te veel medicatie heb geslikt en chronische migraine heb ontwikkeld. Ik wil vanuit mijn ervaringen iets bijdragen aan het bewustzijn rondom migraine zodat het makkelijker wordt om te laten zien wat je hebt, wat het met je doet en vooral ook wat je vervolgens nodig hebt om er goed mee te kunnen leven. Gedeelde pijn verzacht.  

Om mensen met migraine letterlijk en figuurlijk een gezicht te geven wil ik ze portretteren in een boek. Ik ben dan ook op zoek naar mensen die zich willen laten portretteren en interviewen. Eén portret van het gezicht in goede doen en één portret van het gezicht op het toppunt van een migraineaanval die niet onderdrukt wordt door medicatie. Deze portretten komen naast elkaar in het boek te staan met een kort verhaal van de geportretteerde over de impact van migraine op zijn of haar leven. Naast de portretten schrijf ik in het boek en op dit blog mijn eigen verhaal. Als u wilt meewerken aan een portret of meer informatie wilt, kunt u contact met mij opnemen via email: hottiewiersma@gmail.com of het contactformulier.