Shinen.

Sinds de lancering van mijn boek en tentoonstelling krijg ik regelmatig aanmoedigende reacties. Van sommige krijg ik kippenvel. Zinnen zoals ‘Ik heb deze week het boek ontvangen en voor het eerst in mijn leven voelde ik mij begrepen’ of ‘ Hottie, je hebt geen idee wat jouw boek bij mij teweeg heeft gebracht en in gang heeft gezet’. Er vinden verschuivingen plaats, in acceptatie van en openheid over de ziekte, binnen familierelaties of op het werk. Het is geweldig om te ervaren dat mijn bedoelingen met het boek ook echt zó uitpakken. Nu komt daar het overtuigen van politici en verzekeraars om het nieuwe medicijn te gaan vergoeden, bij. Daarvoor is het nodig dat migrainepatiënten hun zieke kant laten zien en de impact ervan op hun leven duidelijk maken. In the spotlight staan hoeft voor mij niet zo nodig. Om migraine een gezicht te geven en anderen daar bij te helpen wil ik echter alle registers, die nodig zijn, opentrekken.  ‘Je moet gewoon shinen mam! Het is jouw boek en daar mag je trots op zijn’. Deze zin van mijn zoon gaat nog herhaaldelijk door mijn hoofd wanneer ik het boek aan het promoten ben en voor migraine op de bres ga. In de hoop dat steeds meer mensen met migraine de steun en hulp krijgen die ze nodig hebben. Met de geweldige hulp van donateurs kon ik dit project omzetten van idee naar werkelijkheid. Het zou mooi zijn als het eindigt met een medicijn waarmee migraine de wereld uitgeholpen wordt.

Boek Twee gezichten. De impact van migraine en de tentoonstelling zijn een feit. 

Verkrijgbaar via www.tweegezichten.nl

We zijn er bijna!

Twee Gezichten, de impact van Migraine crowdfunding. Bericht graag delen. Om het boek en de reizende tentoonstelling "Twee Gezichten" door het hele land te kunnen verspreiden zodat mensen met migraine meer steun en begrip krijgen heb ik de hulp van de crowd nodig. Om het laatste stukje van het doelbedrag te kunnen halen en zo mensen met migraine iets in handen te geven waarmee ze in korte tijd aan anderen kunnen duidelijk maken wat migraine betekent, om wat verborgen blijft in donkere slaapkamers zichtbaar te maken. Help jij mee migraine een gezicht te geven en dit project mede mogelijk te maken? Klik dan op deze link: https://www.dosupport.nl/migrainefonds/twee-gezichten/ Super bedankt voor jouw steun! Hottie

Crowdfunding gestart!

Het is mijn droom om het boek en de reizende tentoonstelling "Twee Gezichten" door het hele land te verspreiden zodat mensen met migraine meer steun en begrip krijgen.  Het zou geweldig zijn om mensen met migraine daarmee iets in handen te geven waarmee ze in korte tijd aan anderen kunnen duidelijk maken wat migraine betekent, om wat verborgen blijft in donkere slaapkamers zichtbaar te maken. Help jij mee migraine een gezicht te geven en dit project mede mogelijk te maken? Klik dan op deze link:  https://www.dosupport.nl/migrainefonds/twee-gezichten/ Super bedankt voor jouw steun! Hottie

Crowdfunding

Op 1 juni is het zover! Dan start de crowdfundingsactie waarmee ik mijn droom; een boek en tentoonstelling over de impact van migraine écht uit wil laten komen. Met deze vooraankondiging wil ik alvast jullie hulp vragen zodat de actie een succes wordt. Als je in de eerste week van juni 5 minuten voor het project vrij wil maken om iets bij te dragen is dat helemaal geweldig en help jij migraine een gezicht te geven. Nader bericht volgt begin juni.

Einde verhaal.

Er rollen steeds minder zinnen in mijn hoofd die over migraine gaan. Ik denk dat ik de meeste aspecten wel heb aangeraakt met mijn woorden. Ik wil niet in herhaling vallen of een parodie worden. Tegelijkertijd vraag ik mij af of het genoeg is, of ik wezenlijk iets bijdraag aan het zichtbaar maken van de pijn. Het is zo moeilijk te vatten, alsof ik met de kom van mijn blote handen water aan een ander wil geven en de ander nog net een paar druppels kan opvangen. Gaat dit boek iets betekenen of verdampt het tot niets-vraag ik mij af. Mijn verhaal komt tot een einde. Mijn leven met migraine gaat door.   

Geen verlossing

Half liggend op een bed, steunend op mijn onderarm en hangend boven een kartonnen bakje word ik al spugend door het ziekenhuis gereden. Ondertussen probeer ik onhandig mijn andere arm gestrekt te houden omdat er een infuus in mijn elle boog holte is aangebracht. Ik heb al vijf dagen migraine. Mijn middenrif trekt zo heftig samen dat mijn bovenlijf ervan schokt en het enige wat er uit komt is wat gelig schuim. Na eindeloos in een kamertje op de spoedeisende hulp te hebben gelegen word ik nu naar een afdeling gebracht. Ik heb mijn ogen stijf dicht, elke prikkel is teveel. Alles draait van binnen. Op de plek van bestemming hoor ik de stem van mijn zus. Mijn woorden “Dit is toch geen leven” maken samen met mijn aanblik diepe indruk op haar. De impact van migraine ineens weer pijnlijk duidelijk. Een geliefde zien lijden en niets kunnen doen. Migraine zichtbaar maken is mijn doel. Tegelijkertijd voel ik mij schuldig omdat het onmacht geeft bij anderen. Er is geen oplossing en dus geen verlossing.