Ziek en zinvol.

Gister is de website van het nieuw opgezette migrainefonds in de lucht gegaan. Er is aan alle kanten beweging om de impact van migraine in het daglicht te plaatsen en geld in te zamelen voor onderzoek naar de oplossing. Ik ben zo blij dat ik hier deel van uit maak. Ik ervaar een enorme stuwende kracht van binnenuit om op een prettige en inspirerende manier aandacht te vragen voor al die mensen die lijden onder deze hersenziekte. De trillingen die ik uitzend vinden initiatieven van anderen en vervolgens versterken deze elkaar. Persoonlijke verhalen en portretten van de mensen die meewerken aan mijn project spinnen een troostend web. Ragfijne draadjes van verbinding maken minder eenzaam in het ziek zijn. Ik merk dat deze krachtige, trotse beweging het gevoel van falen, omdat ik niet kan functioneren in een baan, verdrijft. Juist door de beperking van de migraine opent zich voor mij een hele nieuwe wereld. Ziek en zinvol tegelijk!   

Dikke vette pech!

Ik voel mij goed vandaag! Liggend in een ontspannende yogahouding op een matje op de grond voel ik een enorme drive om in actie te komen. Alsof ik alles kan inhalen op deze dag. Rationeel probeer ik mijzelf tot kalmte te manen. 'Gebruik deze energie voor je herstel' zeg ik tegen mijzelf, 'rustig aan…….'. Ik besef dat ik een hele krachtige motor in een oud DAF'je ben. Als ik op volle toeren ga lekt alle benzine binnen no time weg en nog voor de finish verlies ik allerlei onderdelen. 'Hoe houd ik mijzelf bij elkaar?' Enigszins remmend werkt de lijst die ik van uur tot uur invul, met wat ik doe en hoeveel energie en last van mijn hoofd ik op dat moment heb. Confronterend is dat auto en motor niet bij elkaar passen. Ik doe altijd meer dan dat ik aankan, puur op wilskracht. Stiekem vraag ik mij af of dat ook migraine kan veroorzaken terwijl ik al lang weet dat het gewoon een ziekte van de hersenen is.  'Denk jij dat mensen met migraine bepaalde eigenschappen met elkaar gemeen hebben?' vraag ik later op de dag toch aan de hoofdpijnverpleegkundige. 'Nee, dat geloof ik niet' zegt ze 'Als je migraine hebt heb je gewoon dikke vette pech!'.   

Kop of munt.

De aanvallen van migraine komen en gaan in een grillig patroon.  De ene dag goed, de andere dag slecht. Ik ben overgeleverd aan  ‘kop of munt’. Op het laatst afzeggen of ineens wel weer verschijnen na een akelige afwezigheid roept meer of minder subtiele reacties op. Ik kan feilloos lezen wat niet gezegd wordt. Uiterst gevoelig voor een argwanende oogopslag of geïrriteerde blik voel ik mij al snel schuldig. Niet alleen voor het ziek zijn op de meest ongelegen momenten maar ook voor het mij goed voelen op andere dagen terwijl ik nu arbeidsongeschikt ben.  Alsof ik mijn recht op zorgeloos genieten heb verspeeld voor een ongrijpbaar tribunaal. De uitspraak van de hoofdpijnverpleegkundige dat ik de energie, die ik op doe op goede dagen, vooral moet gebruiken voor mijn herstel wil maar niet landen op de harde grond van mijn geweten. De onderliggende overtuiging dat ik dan niet nuttig ben komt steeds weer als een grote luchtbel naar het wateroppervlak drijven. Wat zou ik graag die ballonnetjes met zelfkritiek doorprikken. Ik mag ook luchtig leven. 

Facebook effect.

Gedrogeerd en met een gevoel als een uitgewrongen vaatdoek sta ik op het schoolplein. 'Wat zie je er goed uit!' hoor ik een andere moeder  zeggen alsof ik met schijn bedrieg. Het lijkt wel alsof mijn binnen- en buitenkant niet op elkaar passen en ik van Mars kom. Ik vertel maar niet hoe ik mij voel, geen idee met welke morse code ik dan zou moeten seinen om de afstand te overbruggen. Opgesloten in mijn lichaam rij ik terug naar huis. “Hoe geef je glans aan elke dag?” zie ik met grote kop op het tijdschrift staan wat op de deurmat ligt. Het roept een zacht maar dwingend stemmetje op wat zegt dat ik daar toch echt in faal. Alsof deze dag niet dof en grauw mag zijn. Een ander deel in mij komt in opstand. Ik verzet mij tegen het Facebook effect met alleen maar stralende gezichten. Dan schiet door mij heen: 'Misschien komen al die supermensen wel van een andere planeet en ben ik gewoon normaal'.    

Up your face.

'Mag ik jou portretteren?' vraag ik mijn roeimaatje nadat ik haar heb uitgelegd wat mijn doel is. In haar grote blauwe ogen zie ik de vreugde van de herkenning.  Ik merk dat mijn project haar aanspreekt om de erkenning van het leed.  Gedeelde pijn verzacht. Een up your face portret op het toppunt van je migraine flatteert natuurlijk niet. Toch zegt ze spontaan dat ze graag meewerkt. Dit wakkert mijn verlangen aan om veel meer mensen te bereiken en een gezicht te geven aan hun pijn. Ik voel mij blij met dit vooruitzicht en roei met lichte slag terug naar de haven. Dat ik geen enkele ervaring heb met portretfotografie heb ik er maar niet bij verteld. Met passie spring ik in het diepe, techniek komt later wel. 

Morgen voel ik de zon weer.

Op het moment dat ik wakker word, alvorens ik mijn ogen ook maar open, weet ik dat het mij vandaag niet lukt om met dit zware hoofd licht van gemoed te zijn. Ik speur mijn lichaam af maar kan geen sprankje vreugde vinden. Iets in mij dwingt mij om op te staan. Ik gun de zwaartekracht zijn overwinning niet. Op straat hoor ik de drukte van bezige bijen op weg naar werk, school of andere zaken. Mijn agenda en huis drukken leegte uit vandaag. De eerst zo scherp verlangde rust voelt nu als een zwart gat. Teveel ruimte en tijd om de pijn in mijn hoofd te voelen. Te weinig moed en energie om mij in een zeepbel te hullen en luchtig de dag door te dansen. Mijn ogen zoeken kleuren, mijn hart zoekt blijheid, weg is mijn vaardigheid om ook maar van het kleinste te kunnen genieten. De zon schijnt aan een strak blauwe hemel, zo bekend en toch versta ik de taal niet. Een sliertje hoop wikkelt zich om mijn sombere gedachten -Morgen voel ik de zon weer-. 

When nothing goes RIGHT, go LEFT.

Al 2 weken geen pillen. De mist is aan het optrekken in mijn hoofd al voelt het nog wel alsof de binnenkant van mijn schedel bekleed is met een dikke wollen deken. Er prikken nog wat scherpe randjes achter mijn ogen, de laatste stuiptrekkingen van de chronische migraine. Ik dacht dat ik alleen maar blij zou zijn. Mijn buik vertelt dat er meer aan de hand is, ik voel met regelmaat een licht misselijke onrust. Diffuus, niet echt grijpbaar in woorden. Ik heb nog niet gebeld met de medisch psycholoog van het ziekenhuis om een afspraak te maken. “When nothing goes RIGHT, go LEFT” stond er op het kaartje van mijn collega’s. In eerste instantie heb ik hartelijk gelachen om deze uitspraak. Nu besef ik dat het onzichtbare landschap waar de wegwijzer LEFT  naartoe wijst me ook angst inboezemt.       

Stille oceaan.

Alle leemten in de dag, alle kiertjes en gaatjes in mijn denken worden klakkeloos opgevuld met gedachten over ziek zijn. Gedachten als 'Wanneer komt de volgende migraine aanval?' of 'Misschien krijg ik wel nooit een hoofdpijnvrije dag' buitelen door elkaar heen als sneeuwvlokjes in een windvlaag. Het kost mij moeite ze te laten neerdwarrelen en ik verlang zo naar een uitgestrekte vlakte in mijn hoofd. Een eindeloos vergezicht  waar de rust vanaf straalt.  'The Work'  van Byron Katie is telkens weer mijn houvast, mijn baken in de storm; 'Is het waar wat ik denk?', 'Hoe reageer ik als ik deze gedachte denk? ', 'Wie zou ik zijn zonder deze gedachte?'. Opgelucht besef ik weer dat ik niet mijn gedachten ben en dat achter mijn denken een stille oceaan ligt. Ik moet alleen iets dieper duiken en mij overgeven aan de stroom van gebeurtenissen om het te vinden.

Vloed van verhalen.

Op de dag van ontslag sprak ik de neuroloog.  Zijn opmerking dat migraine een zeer invaliderende maar toch verborgen ziekte is raakte mij. Bij een aanval van bijvoorbeeld epilepsie is men in rep en roer, een aanval van migraine roept nauwelijks enige consideratie op.  Wat zou het prachtig zijn als er meer bewustzijn zou zijn over hoe ziek je kunt zijn van migraine en hoe enorm de impact op je leven kan zijn.  Eenmaal thuis perste zich een niet te stuiten stroom aan ideeën  een weg naar buiten als een baby door het geboortekanaal. Elke dag dienen zich nieuwe zinnen aan en rijgen zich moeiteloos aaneen tot alinea’s.  Ik wil migraine meer in beeld brengen en wel in de vorm van een boek met prachtige portretten. Ik zie het boek voor mij, durf echter de navelstreng nog niet door te knippen en het een eigen leven te geven. Heb ik de moed om alle ruimte te geven aan wat zich in mijn binnenste roert? Enkele enthousiaste reacties moedigen mij aan, ik geef mij over aan de vloed van verhalen en zie wel hoe ver deze voert.

Sociaal project.

Ik had nooit gedacht nog eens een sociaal project te worden. Weliswaar van een middelbare scholier, zoon van een vriendin, maar toch een vreemde gewaarwording. Ik heb een brief geschreven voor familie en vrienden waarin ik mijn situatie uitleg en om hulp vraag. Om af te kunnen kicken van de medicijnen en de daaropvolgende drie maanden zonder medicatie door te komen heb ik een uitgebreid vangnet nodig. Op het moment dat ik op de knop 'verzenden' druk knijpt mijn maag zich samen en krijg ik een droge mond.  De reacties zijn overweldigend lief en komen soms uit onverwachte hoek. Het zweet staat mij in de handen als ik de deur opendoe voor de lieverds die zijn gekomen om een plan te maken.  Ik voel mij ongemakkelijk dat ik zo veel mensen om hulp vraag. Dit gevoel ebt maar moeizaam weg als ik merk dat anderen het fijn vinden om te helpen. Zelfs als dat betekent voor een kotsende en soms huilende patiënt te zorgen. Binnen no time ontstaat er een schema zodat er drie maanden lang elke dag iemand back-up staat om voor de kinderen of voor mij te zorgen. Ik voel mij gedragen, ondersteund bij het vallen en opstaan. Nu kan ik echt ziek zijn.

"Au!"

In een donkere ziekenhuiskamer lig ik weggedoken in bed. Mijn migraine heeft een piek bereikt. Verscheidene keren zie ik vanuit mijn ooghoeken een vrouw met donker haar de kamer in en uit glippen. De medisch psychologe kijkt of ik al aanspreekbaar ben. Te ziek om te praten laat ik mijn aanblik voor zichzelf spreken. Eenmaal opgeknapt en rechtop zittend in bed strooit de psychologe mij woorden om de oren als medische aandoening, beperking, chronische ziekte en invaliderend. Alsof ze de ernst van de situatie wil vast beitelen in mijn geheugen. Meestal zit ik op de stoel van de hulpverlener. Opeens lijkt de realiteit veranderd in het 'alles is verkeerd-om'-spel van mijn kinderen. Het woord beperking krijg ik haast niet over mijn lippen nu het over mijzelf gaat. Het rijmt niet met het beeld wat ik van mijzelf gecreëerd heb als een sterke en succesvolle vrouw. 'Au!' zegt mijn ego.

Solidair met zonnebril.

De eerste 2 dagen van opname - en dus zonder pillen - gaan mij nog redelijk goed af. Ik negeer de zeurende hoofdpijn en lichte misselijkheid en ga met familie gezellig beneden gebakjes eten. Mijn zussen zijn solidair met mij door ook hun zonnebril op te zetten onder het felle tl-licht van de ontvangsthal in het ziekenhuis. Ondertussen vraag ik mijzelf af hoe ik toch weer ben beland bij chronische migraine terwijl ik mij zo had voorgenomen nooit meer in dat stadium te komen. Al die jaren, maanden, weken en dagen met de sluipmoordenaar genaamd migrainemedicatie hijgend in mijn nek. Elke dag kwam hij een beetje dichterbij en voelde ik de luchtdruk toenemen. En elke dag werd ik een beetje zieker. Ik kan mij niet herinneren hoe het voelt om zonder hoofdpijn op te staan. 

Aan het infuus.

'Mevrouw is geen speldenkussen', zegt de verpleegkundige die geprobeerd heeft een infuus aan te brengen in mijn kennelijk onzichtbare of te dunne aderen. 'Ik vraag een coassistent om het te doen, het kan wel even duren' vervolgt ze terwijl ze wat rommelt aan het bed. Ik zie niets, ik heb een nat, koud washandje en een arm over mijn ogen gedrukt om maar geen glimp van het licht op te vangen. Licht, geluid, beweging, alles is teveel . Mijn hoofd doet afschuwelijk pijn en ik ben zo enorm misselijk dat ik wel wil oplossen in het niets. Als klap op de vuurpijl verschijnt de coassistent om het te proberen en vervolgens een meneer van de hartbewaking en word ik wederom aan alle kanten geprikt. Poging zes slaagt met een infuus in de holte van mijn elleboog. 'Houdt u uw arm maar zoveel mogelijk gestrekt.'  Eindelijk laten ze mij met rust, in de stilte en de schemering van de nu donkere kamer  vind ik echter geen verlichting.

Mijn definitie van migraine.

Mijn definitie van migraine;  nooit weten wanneer ik weer overvallen word door een aanval van afschuwelijk heftige hoofdpijn aan één kant van mijn hoofd, misselijkheid en eindeloos braken, die wel 2 dagen kunnen aanhouden en maken dat ik alleen maar in het donker en in stilte op bed wil liggen en  wel onder de grond wil zakken. Als ik medicatie neem onderdruk ik de heftigheid van de migraine maar voel ik mij alsnog beroerd, alsof er iemand op mijn borst zit met zijn hele gewicht en ik een verzwaard lichaam en hoofd heb. 

Home

Update: 4 september 2018: Het boek Twee gezichten. De impact van migraine is nu te bestellen via www.tweegezichten.nl 

Veel mensen met migraine houden grotendeels verborgen voor anderen hoe ze onder deze aandoening lijden terwijl migraine één van de meest invaliderende ziektes is ter wereld. Ik vind dit hartverscheurend. Wat zou het prachtig zijn als meer mensen zouden weten hoe ontzettend ziek je kunt zijn als je migraine hebt en hoe ingewikkeld het is om met migraine te leven.  Zelf heb ik langdurig voor veel mensen verborgen gehouden wat de impact op mijn leven is en heb ik erg mijn best gedaan om de migraine geen belemmering te laten zijn op mijn werk, bij mijn gezin en in sociale contacten. Het gevolg hiervan is dat ik voor de tweede keer te lang te veel medicatie heb geslikt en chronische migraine heb ontwikkeld. Ik wil vanuit mijn ervaringen iets bijdragen aan het bewustzijn rondom migraine zodat het makkelijker wordt om te laten zien wat je hebt, wat het met je doet en vooral ook wat je vervolgens nodig hebt om er goed mee te kunnen leven. Gedeelde pijn verzacht.  

Om mensen met migraine letterlijk en figuurlijk een gezicht te geven wil ik ze portretteren in een boek. Ik ben dan ook op zoek naar mensen die zich willen laten portretteren en interviewen. Eén portret van het gezicht in goede doen en één portret van het gezicht op het toppunt van een migraineaanval die niet onderdrukt wordt door medicatie. Deze portretten komen naast elkaar in het boek te staan met een kort verhaal van de geportretteerde over de impact van migraine op zijn of haar leven. Naast de portretten schrijf ik in het boek en op dit blog mijn eigen verhaal. Als u wilt meewerken aan een portret of meer informatie wilt, kunt u contact met mij opnemen via email: hottiewiersma@gmail.com of het contactformulier.