Aan de wijn.

Als een ware asceet drink ik al jaren geen alcohol, eet ik zo min mogelijk suiker, tarwe en melkproducten in de hoop dat ik daarmee de migraine aanvallen kan verminderen. Ik heb mij vaak genoeg schuldig gevoeld als ik naar mijn idee ‘teveel’ van deze ‘verboden’ middelen had genomen terwijl ik niet eens zeker wist of dit inderdaad een negatieve invloed heeft. In teksten over migraine worden veel voedingsmiddelen genoemd die mogelijk een trigger kunnen zijn. Al heel lang lette ik  strikt op mijn voeding zonder dat ik precies kon ontdekken wat juist wel of niet goed voor mij is. Een brief met de gebruiksaanwijzing van mijn lichaam, ergens in een fles drijvend en ik maar staand aan de wal wachtend tot de fles bij mij aanspoelt. Afgelopen week heb ik voor het eerst weer eens een goed glas wijn gedronken tijdens een etentje. Ik voelde mij net een puber die eens lekker tegen de gestelde grenzen aanschopt. Enigszins licht in mijn hoofd drukte ik de twijfel weg en nam nog een half glas. Een paar dagen ervoor had ik, terwijl ik een fles wijn tegen mijn wang hield, met een spiertest uit de Toegepaste Kinesiologie, vastgesteld dat mijn lijf bepaalde wijnen kan verdragen. Het is zo bijzonder om te ervaren dat mijn lichaam mij door middel van een zwak of sterk gevoel in een bepaalde spier kan vertellen wat wel of niet goed is voor mijn energiehuishouding. Dat ik nu concreet kan testen wat ik beter wel of niet kan eten geeft rust. De flessenpost is toch nog aangekomen en ik ben druk bezig om de tekst te ontcijferen. 

Littekens.

Uit 9 jaar durend wetenschappelijk onderzoek, door het Leids Universitair Medisch Centrum, blijkt dat migraine zijn sporen na laat in de hersenen. De eerste resultaten uit 2004 laten zien dat kleine infarctjes in de kleine hersenen leiden tot blijvende hersenschade. Deze dode plekjes in het hersenweefsel worden 7 keer zoveel bij mensen met migraine gevonden in vergelijking met mensen die geen migraine hebben. En vrouwen met migraine hebben een verdubbelde kans op littekenvorming in de witte stof in de grote hersenen. En hoe meer aanvallen, hoe meer afwijkingen er te zien zijn op de scans. Het kan leiden tot trager denken en het maken van meer fouten. Ik heb dus ook een grotere kans dat piepkleine stukjes van mijn hersenweefsel door zuurstofgebrek afsterven. Dat mijn denken af en toe hapert kan dus wel degelijk met de migraine samenhangen en het gaat dus veel verder dan alleen de ontregeling van de hersenfuncties tijdens een aanval. De erkenning voor de mist in mijn hoofd valt samen met het heldere besef hoe weinig prioriteit er gegeven wordt aan deze serieuze neurologische aandoening. Terwijl er in ons land iedere dag ongeveer 70.000 mensen een migraine aanval hebben. Net als de pijn blijft de schade aan de hersenen verborgen voor de buitenwereld. Zoals een scan de beschadigingen laat zien hoop ik de impact van migraine zichtbaar en grijpbaar te maken. Met verhalen en portretten wil ik de littekens oplichten zodat anderen er hun ogen niet meer voor sluiten. 

Bewolkte horizon.

Gisteren werd ik wakker en voelde ik mij licht en vrij. Geen pijn, nergens een spoortje te bekennen. Tijdens de yogales wandelde de energie door mij heen, bruisende belletjes van binnen. Fietsend op de terugweg trok de kou van de stromende regen door mijn huid en sloeg mijn stemming om. Het contrast van deze goede dag met al die dagen waarop ik mij slecht voel, walste met volle kracht mijn besef binnen. Het dunne streepje blauwe lucht maakt pijnlijk duidelijk hoe vaak en dicht mijn horizon bewolkt is. Ik weet ineens weer wat ik mis en hoe makkelijk het leven is als de zon schijnt. Een flinke huilbui luchtte mij enigszins op. Een tocht over het water spoelde het laatste restje somberheid weg. Vanochtend stond ik prompt op met hoofdpijn, de rij wolken is weer gesloten. 

Uiterlijke schijn.

“Hoe moedig is het om je baan weg te geven…..en met die beslissing je wensen, dromen en mogelijkheden eerst negatief en later  positief te beïnvloeden” schrijft een prachtige vrouw mij. Een vrouw, die net als zovelen met haar, worstelt om migraine met haar baan te combineren zonder steeds over haar grenzen te hoeven gaan. Ik heb het nog helder voor de geest. Elke keer als het hoofd pijn begint te doen een harnas van wilskracht aantrekken om rechtop de dag door te komen. Het pantser van ‘alles gaat goed’ nog eens oppoetsen en de ander verblinden met uiterlijke schijn. Het lijf gedrogeerd en beroerd van binnen zodat je net naast de werkelijkheid staat en steeds op de verkeerde knopjes drukt. Binnen- en buitenwereld passen niet meer op elkaar en in de spiegel zie je een kloon van jezelf. Ik heb de vermomming afgestroopt en ik krijg hem met geen mogelijkheid meer aan. Ik voel mij sterk in mijn kwetsbaarheid. Dat wens ik al die andere vrouwen met migraine toe, uit de grond van mijn hart.    

Scherp aan de wind.

Leven met migraine is scherp aan de wind varen. Bij harde wind. Ik moet mijn aandacht er bijhouden en de koers steeds bijstellen. De richting en de kracht van de wind kan ik niet veranderen, ik moet het nu eenmaal met deze ziekte doen. De zeilen en het roer bijstellen kan ik wel. Het zijn factoren zoals;  niet teveel of te weinig slaap, zo weinig mogelijk medicijnen, voldoende ontspanning, zo min mogelijk suiker eten of goed omgaan met mijn energieniveau waarmee ik het schip overeind probeer te houden. Daar krijg ik gelukkig steeds meer ervaring en discipline in. Wat ik echter ook probeer, de migraine blijft toch gewoon komen. En elke aanval laat een spoor van onrust achter, extreme  vermoeidheid en twijfel borrelen op in zijn kielzog. –Wanneer komt de volgende aanval? Neem ik genoeg rust? Ben ik niet te gespannen?- Vol gas geven om deze gedachten te ontwijken en het gemiste in te halen helpt ook niet. Af en toe ben ik het zat om tegen de golven in te batsen. Ik zou ook weleens gewoon ontspannen voor de wind willen gaan. Maar ja, de wind kan ik niet veranderen. 

Het diepe donkere water.

In een boek lees ik over een vrouw die vertelt altijd een sombere onderstroom te ervaren ook al lijkt alles aan de oppervlakte redelijk goed te gaan. Ik herken dit. Ik houd mijzelf voor dat het de migraine is die mij steeds naar beneden trekt. Daar wacht een koude, zwarte rivier die ik met allerlei kunst en vliegwerk probeer binnen haar oevers te houden. Ik heb veel verschillende geneeswijzen uitgeprobeerd, yoga, meditatie, therapie, eindeloos studeren op persoonlijke groei, diëten, sporten en natuurlijk allerlei soorten medicatie. En nu lees ik dit boek over Past Reality Integration. De schrijfster Ingeborg Bosch vertelt dat we bijna allemaal oude pijn uit de kindertijd in ons onderbewuste of kindbewustzijn hebben opgeslagen. Er zijn vele momenten waarin we getriggerd worden in deze pijn maar omdat we die niet willen voelen weren we dit af met allerlei trucjes zoals boos worden op de ander of op jezelf. Uitdaging is om te ontdekken welke trucjes je toepast en daar dan mee te stoppen. Als je vervolgens in het diepe donkere water durft te duiken om de oude pijn te doorvoelen ebt deze weg. Makkelijk is het niet, helpend wel.  Ik voel mij lichter van binnen, warmte verdampt het donkere water. En ik hoop dat het mij nu beter lukt tijdens een migraine aanval aan wal te blijven.  

Mijn eigen balans.

Ik herinner mij nog maar vaag het geluk van een gezond lijf. Een oude afdruk in de cellen van mijn lichaam, zo licht geworden dat ik hem nauwelijks nog kan lezen. Het dient zich vooral aan als ik jonge mensen zorgeloos in de ruimte zie bewegen. Als vanzelfsprekend op hun lichaam vertrouwend en zich meestal niet bewust van het prachtige samenspel tussen body and mind. Vrij van pijn en beperkingen. Een lachend meisje op de fiets beroert vergeten snaren in mij en leidt tot melancholische klanken die ik niet precies benoemen kan. Ik wil niet verlangen naar iets wat er niet is en liever aandacht geven aan wat er wel is. 
Als de lange stok van een koorddanser beweeg ik echter steeds heen en weer. Tussen een positieve en een negatieve pool. Tussen acceptatie en verzet. Op zoek naar mijn eigen balans.      

Kabbelend watertje.

In het open veld lopen mijn lief en ik naast elkaar. Hij vertelt honderduit over zijn coaching van twee vrouwen afgelopen weekend in Noord-Groningen. Ik geniet van zijn enthousiasme en ben trots op zijn creatieve en intuïtieve vermogen om de ander in beweging te krijgen. Ik kijk om mij heen en neem het landschap in mij op. Ik voel het contrast tussen de workflow van mijn partner, vrij als de vogels in de lucht, en mijn eigen potentieel, wat als een jong vogeltje niet verder komt dan aan de rand van het nest. Ik geniet van het schrijven en fotograferen en toch mis ik iets in de buitenwereld. Ik grijp van alles aan om rondom de migraine uiting te geven aan mijn behoefte met anderen samen te groeien.  Om vanuit verbinding van betekenis te zijn. Om mijn liefdevolle en creatieve energie voluit te kunnen laten stromen. Het beekje is nog erg smal, pas ergens in de verte lijkt de breedte en kracht toe te nemen. Ik ben coach van het voetbal team van mijn zoontje, met back-up uiteraard. Ik heb mij aangemeld als vrijwilliger om te gaan zeilen met mensen die ook een beperking hebben. Het is nog onzeker of ik een vorm kan vinden waarin ik dat ook waar kan maken. Ik zit in de reserve poule voor de bibliotheek op school zodat ik ja of nee kan zeggen als ze mij vragen in te vallen. Zo hier en daar pik ik wat kruimeltjes mee. Het is voor mij nog niet het echte werk. Ondanks dat ik niet voorbij de bocht kan kijken hoop ik toch op een stroomversnelling van het nu nog kabbelende watertje.     

De kip of het ei.

Ik ben verdrietig. Sinds het verwijderen van de Mirena tweeëneenhalve week geleden heb ik steeds migraine en bloedverlies. Verdoving en pijn in mijn hoofd wisselen elkaar continue af. Toen ik vanochtend weer met migraine wakker werd knakte er iets in mij. Het spiraaltje van mijn veerkracht is losgeschoten. Ik heb mijn lief een appje gestuurd dat ik mij zo alleen voel met mijn pijn. Geen reactie. De wereld draait door en ik sta stil. Hormonale schommelingen liggen ten grondslag aan mijn migraine. Dat wordt steeds duidelijker. Ik denk terug aan het gesprek met de UWV–arts. Hij las op mijn Curriculum Vitae dat ik goed om kan gaan met hoge werkdruk en spannende situaties. Fronsend keek hij mij aan en vroeg of dit wel kon kloppen gezien mijn chronische migraine. Hij leek te impliceren dat je toch per definitie een stresskip moet zijn als je zoveel migraine hebt. Terwijl ik op mijn werk vaak een rustpunt in de hectiek was voor anderen lukt het mij niet om het beeld van een labiel, kwetsbaar persoon bij de arts weg te nemen. Om hem duidelijk te maken dat ik uitgeput was van het volhouden en steeds maar weer slikken van zware medicijnen om te kunnen blijven werken met chronische migraine. Ik heb op eieren gelopen de laatste maanden dat ik werkte. Ik zie nu in hoeveel wilskracht ik had om zo iets vol te kunnen houden. Het steekt als anderen een oordeel vellen over de oorzaak van migraine zonder precies te weten wat het inhoudt. Stress en perfectionisme zijn geen oorzaken van migraine, hooguit een trigger. Sterker nog; migraine veroorzaakt stress. Je hersenen raken ontregeld wat zich kan uiten in lichamelijke spanning. Daarnaast veroorzaakt het onverwachts kunnen uitvallen stress. Dus wat was er eerder; de kip of het ei?

Ontremd.

Tijdens en na een migraine aanval voel ik mij vaak ontremd. Ik kan compleet verrast worden door de heftigheid van mijn emoties. Een kleine aanleiding is genoeg om een golf van boosheid door mij heen te laten spoelen. Het vuur verspreidt zich tot  in alle uithoeken van mijn gestel zodat er geen stukje Hottie meer overblijft om het tij te keren. Ik heb mijzelf dan even niet meer onder controle. Voor ik het weet heb ik hard geschreeuwd of met een deur gesmeten. Op dat moment ben ik in contrast met mijzelf. Alsof mijn spiegelbeeld mij even heeft overgenomen. Dat is schrikken voor mij en zeker ook voor mijn gezin. Het maakt de titel “Twee gezichten” nog treffender. De neuroloog bevestigt mijn verhaal en legt uit dat migraine de hersenen op meerdere terreinen ontregelt zodat je je ook heel anders kunt gaan gedragen. De laatste maanden dat ik nog werkte was ik echt mijzelf niet meer. Ik was in een chronisch ontregelde staat. Ik besef achteraf pas de enorme impact op mijn gezin. Ik kan mijn kinderen nu gelukkig uitleggen wanneer ik ontremd kan reageren en mij dan terugtrekken. Ze begrijpen dat het door de ziekte komt en niet door hun gedrag. Mijn dochter gaf mij met haar woorden een prachtig cadeau: ‘Mam, ik ben zo blij dat ik je weer terug heb.’   

Op televisie.

Het wervelt in mijn hoofd, indrukken van de afgelopen dagen en flarden van gedachten schieten alle kanten op. De ontdekkingen bij de chiropractor, de televisie opnames en de contacten met vrouwen die mee werken aan mijn boek heb ik nog niet kunnen laten bezinken. Ik stap op de fiets en zoek de rust op. In het bos fiets ik langs een oude man met gebogen rug die met een varken aan de lijn aan het wandelen is. Het varken is dik, ziet er oud en versleten uit en struikelt over een tak net op het moment dat ik langs kom. Ik ga zitten op een houten bankje in het open veld om mijn kop leeg te maken. Ik kan het beeld van de man met varken echter niet loslaten. Het is de combinatie van ongewoon en kwetsbaar wat boeit en blijft hangen. Dat is precies waar de televisieproducenten van Editie.nl gebruik van hebben gemaakt in het televisie item over migraine waar ze mij kort voor geïnterviewd hebben. Ik heb open verteld over migraine in relatie tot werk en gezin en foto’s laten zien van heftige migraine aanvallen. De verslaggever overviel mij met de vraag: ‘Waar heb je spijt van?’ en ik werd zichtbaar emotioneel. Dat is denk ik precies waar ze op gehoopt hadden. Met deze vraag heb ik iets zeer persoonlijks bloot gegeven en natuurlijk is dit juicy stukje eruit gepikt en uitvergroot. Voordat ik kon bedenken of ik dat wel wilde was het al uitgezonden op televisie. Mijn zin: ‘Ik heb weleens overgegeven op het werk omdat ik te laat naar huis ging’ werd de volgende kop, in grote letters, op de website van Editie.nl: ‘Stiekem braken op het werk’. Met mijn neus in de wind en de zon besef ik dat ik blij ben met de aandacht voor migraine én dat ik mij enigszins misbruikt voel. Maar goed, we hebben elkaar gebruikt en soms is dat oké.

Ontsnappen en verdoven.

Tijdens het gesprek bij de neuroloog gisteren, bleek dat ik echt wel wat vaker medicijnen kan innemen. Ik besefte dat ik bij de eerstvolgende aanvallen gewoon een pil kan nemen. Vanaf dat moment breidt zich langzaam een vlek van opluchting uit in mijn binnenste. Chronische migraine hebben voelt vandaag ineens een stuk lichter. De sombere ondertoon van de laatste weken hoor ik ineens niet meer. Zo groot het contrast. Hoe zwaar voelt dan toch het gewicht van een volgende migraine aanval, hoe hoog de berg om tegen op te zien. Het is een mentale gevangenis. Maar nu zijn de ijzers van het raam verbogen en kan ik ontsnappen, verdoven. Naar het voorzichtige stemmetje wil ik vandaag ook niet luisteren. Ik wil genieten van de ruimte die ik ervaar. Mijn blik reikt naar buiten, ik denk weer in mogelijkheden. Blijheid kriebelt in mijn tenen. Ik wil er op uit, de wijde wereld in. 

Bestaansrecht.

Het is prachtig buiten, een glinsterend wit laagje betovert de takken van de bomen. De zon geeft alles een gouden gloed terwijl de grond dampt in de kou. Vogeltjes hangen met wapperende vleugels aan de voederbakjes in de tuin. Ze maken mij vrolijk met hun scheve kopjes en drukke gebaren. Starend uit het raam mijmer ik over het gesprek wat ik met vrienden had over mijn waarde in de maatschappij. Hoe ik vanuit schuldgevoel het gesprek begon en vervolgens besefte dat zelf geld verdienen geen voorwaarde is om waardevol te zijn. Vogeltjes maken zich hier niet druk om. Zij zijn er gewoon. Ze eten het vogelvoer wat ik heb neergelegd zonder zich af te vragen of ze daar wel recht op hebben. En ze geven iets aan mij omdat ik van ze geniet. We maken allemaal deel uit van een grotere cirkel van geven en ontvangen. Een kringloop van energie waarin ieder zijn eigen bestaansrecht heeft. Geld is maar één vorm uit velen, van gevende energie. In de reacties op mijn blog en boekproject krijg ik terug dat mijn woorden van betekenis zijn voor anderen. Ik bied anderen erkenning en steun en dát geeft ook zin aan mijn bestaan. 

Onder het vergrootglas.

Vanochtend bij de huisarts, legde ik het papier op tafel waarop ik elke dag aanteken hoe het gaat. Hij keek mij fronsend aan en op zijn gezicht las ik de vraag waarom ik nu nog steeds dat lijstje bij houd. Hij wierp een korte blik op het schema en zei: ‘Als je dit elke dag invult ben je ook wel veel bezig met elk pijntje wat je voelt’. Eraan terugdenkend vraag ik mij af of ik inderdaad niet teveel focus op het ziek zijn en naar het schema ga leven in plaats van andersom. Alsof ik mij heb omhuld met een code op ruitjesstof en de vakjes in mijn huid zijn geïmpregneerd. Ik leg de huisarts uit dat ik nog steeds op zoek ben naar de oorzaken van en de oplossing voor de migraine. De vakjes zijn de puzzelstukjes en ik kan mij niet neerleggen bij het feit dat de puzzel te moeilijk voor mij is. Eenmaal thuis lees ik de mail van het Leids Universitair Medisch Centrum met de vraag of ik wil meewerken aan een onderzoek naar een medicijn wat de oorzaak van migraine wil aanpakken. Experimentele medicijnen slikken lijkt mij doodeng. Een onderdeel van deelname is het anderhalf jaar lang bijhouden van een hoofdpijndagboek en maandelijkse monitoring op het Leids Universitair Medisch Centrum. Ik zou niets liever willen dan het hele pakketje met migraine in de hoek te smijten. Maar omdat ik wil dat het raadsel wordt opgelost zal ik mijzelf toch onder het vergrootglas leggen. En nou maar hopen dat de inkt vervaagd en de migraine oplost.   

Alleen.

Met een bonkend, zwaar hoofd kom ik midden op de dag uit bed. Kijkend door het raam op de zolder zie ik de rest van het gezin gezellig feest vierend bij onze vrienden aan de overkant. Even voelt het alsof ik in een andere werkelijkheid leef. Alsof tijd en ruimte een fractie verschoven zijn. Het is eenzaamheid wat ik voel. Ziek zijn zet mij letterlijk op afstand. Mijn zoontje huppelt vrolijk met andere kinderen door de kamer. Een tafereeltje uit een glazen bol waar ik met verlangen naar kijk. Ik ruk mijzelf weg van het raam en ga onder de douche staan op zoek naar wat warmte en troost. Ik zet de kraan steeds een beetje heter alsof ik zo de pijn in mijn hoofd en de leegte van binnen kan verhullen. Ook al krijg ik alle liefde van mijn gezin een migraine aanval uitzieken doe ik eenzaam en alleen.  

Oproep.

Migraine treft één op de zeven vrouwen. Er zijn duizenden vrouwen die worstelen met deze ziekte. Het grote aantal is, net als voor vele anderen, voor mij vrij lang abstract gebleven. Pas nu ik steeds meer vrouwen met migraine en hun verhalen leer kennen dringt het besef stukje bij beetje dieper door hoe groot het probleem is. De getallen worden mensen. Vrouwen met twee gezichten. Vrouwen die vaak al jarenlang voort ploeteren, net als ik. Het raakt en het steunt mij dat er zoveel overeenkomsten zijn in elk afzonderlijk verhaal. Migraine rond de menstruatie, toename na bevallingen, verslaving aan medicatie om maar te kunnen blijven werken, het gevoel je gezin en werkgever tekort te doen, depressieve gevoelens, minimaal sociaal leven naast het werk om maar een paar gelijke delers te noemen. In de gesprekken met deze vrouwen zijn een paar woorden genoeg om te begrijpen hoe groot de impact op ons leven is. Dat dit vaak niet goed over te brengen is naar de buitenwereld herken ik ook bij ieder van hen. Persoonlijke verhalen en portretten helpen. Wil jij mij helpen?       

Hoop.

De afgelopen jaren heb ik heel veel verschillende medicijnen, behandelingen, diëten en therapieën gevolgd of uitgeprobeerd. Deze week ben ik begonnen met een nieuwe behandeling.  Een futuristisch uitziend apparaat voor op het hoofd zendt elektrische impulsen naar bepaalde zenuwen in mijn hersenen. De prikkelingen wekken mijn hoop op herstel of zelfs genezing toch weer tot leven. Een verdieping lager, ergens onder in mijn buik, voel ik de angst voor de immense teleurstelling als het niet blijkt te helpen. Ik probeer mijn hoop dan ook in te tomen. Ik heb geen zin in een vrije val van boven naar beneden. Ik weet inmiddels dat er heel veel mensen met migraine rondlopen in een doolhof aan behandelmogelijkheden. Geen enkele route heeft echter wegwijzers die rechtstreeks naar de oplossing leiden. Soms lijkt er licht aan het einde van een pad te gloren en is er tijdelijk een verbetering. Vaak dooft het licht weer en neem je een volgende afslag. Hoop maakt dat ik telkens weer in beweging kom, op zoek naar meer kwaliteit van leven. Hoop maakt ook dat ik soms in een duizelingwekkend gat van teleurstelling val. Maar inderdaad: “Zonder hoop geen leven”.  

Geen kermis meer.

Er is geen medicijn om migraine aanvallen te voorkomen. Bij de neuroloog kan je een hele reeks medicijnen, bedoeld voor andere ziekten, uitproberen. Zoals bloeddrukverlagende medicijnen en anti-epileptica in allerlei soorten en maten. Als je geluk hebt zit er een medicijn tussen die als bijwerking heeft dat je minder last krijgt van migraine. Als je pech hebt, zoals ik, zijn de bijwerkingen sterker dan de winst die het oplevert. Gooi een muntje in de gokkast en dan maar hopen dat je de winnende combinatie hebt. Er zijn wel medicijnen om een aanval te onderdrukken als deze op komt zetten. Ook deze laatste werken soms wel en soms niet. Ik heb inmiddels een haat/liefde verhouding met deze medicijnen. Als mijn hoofd zo’n pijn doet snak ik naar een verdovende pil en ik heb ze nodig op momenten dat ik echt wil blijven ‘functioneren’. Tegelijkertijd ben ik altijd bezorgd of ik niet te vaak medicijnen neem en mijzelf weer aan het vergiftigen ben. En elke keer als ik een pil slik schrik ik weer van het unheimische gevoel wat zich door mijn lichaam verspreidt. Alsof ik een overdosis drugs heb ingenomen. Ongeveer zoals een misselijk makende rit door een spookhuis zonder nooduitgang. Achteraf begrijp ik niet meer hoe ik zo lang ben door blijven werken. Voor mij geen kermis meer. 

Selffulfilling prophecy.

‘Het is lastig dat je ziek bent maar je belast mij niet’ zegt de vrouw op de televisie tegen haar man met ALS in een vergevorderd stadium. Ik herken het gevoel mijn partner tot last te zijn. Het idee dat ik met mijn ziekte het leven van de mensen om mij heen moeilijker maak heeft zich in mij vastgezet. Samenleven met iemand met migraine is lastig. Wanneer ze niet mee kan naar dat mooie concert. Wanneer ze somber en boos is omdat ze ziek is. Wanneer het huishouden verslonst. Wanneer ze zich afsluit voor haar man. Wanneer ze de prikkels van de kinderen niet aankan en zich steeds terugtrekt uit het gezinsleven. Wanneer de rest van het gezin weer eens alleen naar een feestje gaat. Wanneer hij haar kots opruimt. Wanneer de kinderen stil moeten zijn. Wanneer er geen eten in huis is omdat zij op bed ligt. Wanneer je je geliefde pijn ziet lijden. Het is mijn uitdaging om te focussen op mijn leuke kanten en mijzelf niet als een  zwarte schaduw over mijn gezin te zien. Ik wil geen selffulfilling prophecy, geen gewicht aan het been van mijn man worden maar de liefde van mijn vent blijven voelen, in voor- en tegenspoed.     

Wuivend korenveld van emotie.

In mijn buik heb ik een wuivend korenveld van emotie. Van zachte, gouden schoonheid en dankbaarheid. Het mooie lage herfstlicht spreidt zich uit over dit veld en zorgt voor tintelingen van binnen. Ik kan zo intens de schoonheid van dit moment ervaren dat het zelfs een beetje schuurt aan de randen. Alsof ergens tussen de bewegende stengels het besef ligt dat het ook maar zo weer over kan zijn. Ik draag het verhaal, wat een zieke en stervende man gisteren op de televisie vertelde, nog met mij mee.  Pas toen de man hoorde dat hij zou gaan sterven ging hij zijn droom leven en werd hij stil en dankbaar van binnen. Hij vertelde dat hij nergens meer bang voor was. Ik vraag mij af wat mijn droom is. Het maken van dit boek komt dicht in de buurt. Dan breekt er iets in mij open zoals een sprankelende zonsopgang ineens tussen de wolken door schijnt en besef ik dat ik mijn droom leef op dit moment. Mijn geluk ligt niet in de toekomst. Het is wat ik voel, hier en nu.

Stoorzender.

Tijdens de yogales viel een vrouw in slaap. Haar gesnurk pruttelde zachtjes door de ruimte. Op het einde van de les zag ik haar buurvrouw heel licht een hand op de arm van de slapende vrouw leggen. Ik werd geroerd door het beeld. Het beeld wat uitstraalt dat het oké is als je even niet mee doet met de groep, als je toegeeft aan wat je lichaam nodig heeft ongeacht de verwachtingen van buitenaf. Een aantal maanden geleden riep hetzelfde gesnurk bij mij irritatie op. De vrouw zou ik bestempeld hebben als een stoorzender in de volmaakte stilte. Mijn blikveld is veranderd. Ik ben milder en zachter. Vooral ook naar mijn lichaam wat mij vaak heftige pijn bezorgt. Ik luister beter naar wat het wel en niet kan. Door de migraine ben ik beperkt in het mee doen met de grote groep. Tegelijkertijd voel ik steeds meer ruimte ontstaan omdat ik het moment meer neem zoals het komt en intens kan genieten van wat er wel is. Zonder dat ze het weet heeft de snurkende vrouw hier aan bijgedragen. Een onbewuste aanmoediging voor anderen om ook goed naar zichzelf te luisteren.

Out in the open.

Mijn blog is in de lucht. Mijn kwetsbare zieke gezicht out in the open. Geen idee via welke netwerken mijn woorden zich nu verspreiden of op welke plekken mijn beeltenis zijn afdruk achterlaat. Ik spits mijn oren om elk antwoord teruggevoerd door de wind op te vangen. Waar ik misschien wel schaamte had verwacht van mijn tienerdochter krijg ik een warme aanmoediging. Ze laat de zon schijnen op mijn project hoe spannend ook. Ik hoop dat mijn zinnen zich vertakken en anderen, die lijden onder migraine, omarmen met aandacht en erkenning. Ik hoop dat meer mensen zich van hun zieke kant laten zien en lucht blazen in het kasteel wat ik aan het bouwen ben. Wat prachtig als de openheid rond gaat wervelen in hun leven, bij familie en vrienden, bij werkgevers. Dan kan echt begrip neerdalen. 

Vastgepind.

Ik lig op bed. Migraine natuurlijk. Als een vlinder, vastgepind op een houten bord, kan ik niets aan mijn lot veranderen. Allerlei emoties verschijnen op het toneel. Ik zou wel willen schreeuwen (te pijnlijk) of schelden (tegen wie?). Ik schreeuw geluidloos in mijn hoofd. Alle niet volbrachte wensen voor deze dag liggen onder mijn kussen. Mijn potentieel telkens weer uitgesteld. Mijn zin in de dag uitgekotst en weggespoeld door het toilet. Het voelt alsof ik meer uren aan het overleven ben dan aan het leven. Ik begrijp niet wat de bedoeling van deze harde lessen is. Migraine maakt machteloos.

Schaduwtongen.

Als ik niet oppas raakt de migraine alles aan. Met schaduwtongen likt het aan mijn goede dagen. Het dringt zich aan mij op, ook als mijn hoofd er vrij van is. Ik leer steeds beter de signalen van mijn lichaam te volgen en mij aan te passen aan de beperkingen ervan. Al dat voelen in mijn lijf maakt ook dat ik elke aanwijzing vertaal in mogelijke storm op komst. De angst zit strak, ik wil het zo graag afstropen. Ik wil op goede dagen onbezorgde tijd, de klauwen van de onrust ontwijkend. Vrije, lichte momenten, uitstijgend boven “de zieke” zijn. Losse schouders en sprankelende ogen. Gewoon blij zijn. Dat ben ik.

Migraine ontwricht.

Dikke groeven in mijn gezicht, een grauwe kleur, ogen half dicht geknepen, een warrige haardos en een verwrongen uitdrukking markeren mijn gezicht. Ik kan bijna niet naar mijn eigen foto, gemaakt tijdens een migraine aanval, kijken. De pijnlijke aanblik maakt dat ik terug spring in de tijd. Beelden van mijn moeder, liggend op bed met migraine, komen boven drijven. Ze zijn in mijn geheugen gegrift. De afdruk van mijn pijn past precies op het gezicht van mijn moeder alsof mijn netvlies het verleden heeft gekopieerd naar het heden. De aanblik van mijn moeder maakte grote indruk op mij. Ik voel mijn keel dichtknijpen als ik mij verplaats in mijn kinderen, die hun moeder regelmatig zo zien. Op een afstandje naar mijzelf kijkend voel ik de machteloosheid van mijn gezin. Het is zo naar als je moeder zo ziek en niet beschikbaar is. Migraine ontwricht en dat is precies wat ik met dit boek wil laten zien.  

Verfrissende stilte.

Zittend aan mijn bureau bij het raam, uitkijkend op mooie statige bomen, hoor ik prachtige vogelgeluiden vermengd met het geraas van de snelweg. Ik probeer mijn gehoor te strelen met de geluiden uit de natuur en andere tonen, zoals het getimmer in het gebouw, buiten te sluiten. In de overtuiging dat ik op dit yoga- en retraiteweekend geen stoorzenders maar verfrissende stilte wil horen. Hopeloos natuurlijk. De hoofdpijn mag er van mij ook niet zijn en neemt daardoor des te meer ruimte in. Ik wil de klanken in mijn concert veranderen en alleen prettige aktes in mijn leven. Net zo hopeloos. Dan ineens hoor ik in alle geluiden samen muziek. Ik verstil en laat het idee van hoe het zou moeten zijn los.

Voor mooi weer spelen.

De lente hangt in de lucht. De zon staat aan een strakblauwe hemel met hier en daar een schapenwolkje. Groen ontspruit en niet alleen in de moestuintjes van mijn zoontje. Overal om mij heen bespeur ik bedrijvigheid in en om het huis. In mijn lijf is het ook grote schoonmaak. Ik ben met de medicatie tegen huismijtallergie gestopt en heb nu al een week geen enkele chemische stof mijn bloedbaan ingestuurd. Het lijkt wel of mijn lichaam dit laatste zetje nodig had om de winter te kunnen verdrijven. Ik voel dat mijn herstel een sprong maakt en zou wel willen kwinkeleren als de roodborstjes buiten. Op andere momenten slaat de vorst om mijn hart. -Als ik maar geen migraine krijg- gaat het dan door mijn hoofd. Durven vertrouwen op een mooi seizoen gaat nog wel even duren. Eén ding weet ik zeker; als het dondert in mijn hoofd, ga ik niet meer voor mooi weer spelen. 

Defect apparaat.

Het is nog steeds niet duidelijk hoe migraine precies in de hersenen te werk gaat. Ik probeer de wetenschappelijke bevindingen tot nu toe te begrijpen maar vindt het allemaal zeer verwarrend. Ik geef er mijn eigen draai aan. Migraine is voor mij kortsluiting onder mijn schedel. Op hol geslagen elektrische impulsen verhogen de druk in mijn hersenpan. De bedradingen in mijn hoofd kunnen de prikkelingen niet meer verwerken. Alarmsignalen worden afgeleverd op verkeerde stations. De pijn vertelt dat de radertjes zijn vastgelopen en stoom afblazen. Explosieve chemie tussen stofjes. Alsof er een defecte Willie Wortel machine in mijn hoofd zit. ABSOLUTE STILTE IN DE ZAAL ALSTUBLIEFT! Liggen, ogen en oren dicht, wachten, lijdzaam ondergaan tot de rust weerkeert en mijn brein zijn normale ritme terugvindt. De dag dat de wetenschap de oorzaken doorgrondt en het defecte apparaat kan repareren, dan barst ik van geluk. Dat weet ik zeker.

Vertraging in de tijd.

Mijn migraine aanval duurt al zestig uur achter elkaar. Het voelt als een week. De tijd tikt pijnlijk langzaam weg terwijl de wereld buiten mijn slaapkamer gewoon doorgaat. De borrel met vrienden, het bezoek van mijn ouders en feesten op Koningsdag gaan aan mij voorbij. De seconden dreunen in mijn hoofd. Ik kan niets anders doen dan liggen, mijzelf overgeven en wachten tot het stopt. De vertraging in de tijd is het sterkst als mijn misselijkheid zich opbouwt tot het onvermijdelijke punt. Intense ellende, uur na uur alleen met de pijn. Tranen rollen over mijn gezicht. Mijn gedachten echoën in de kamer en klinken hol door de herhaling. In de spiegel schrik ik van de groeven in mijn grauwe gezicht, alsof ik in die drie dagen versneld oud ben geworden. Migraine is een rotziekte! 

Twee gezichten.

Twee gezichten, dat is de titel van mijn boek. Zo gemakkelijk als ik mijn goede gezicht toon zo moeilijk vind ik het om mijn zieke gezicht te laten zien. Ik heb andere verwachtingen van mijn leven, een gezond plaatje op mijn netvlies. En juist die andere verwachtingen maken dat ik de migraine weg wil hebben en zorgen voor frustratie en boosheid. “Maak jezelf vrij van gehechtheid en leef in vreugde en vrijheid” lees ik in het meditatieboek van Osho. En oh, wat hecht ik aan het beeld van een gezonde vrouw die net als ieder ander werk, gezin en sociaal leven moeiteloos combineert. Dezelfde struggle bemerk ik bij een aantal mensen met migraine die ik gevraagd heb mee te werken aan een portret voor in het boek: 'Ik weet niet of ik die kant van mijzelf wel wil laten zien ook al vind ik wel dat het nodig is'. Mijn zoektocht naar een bekende Nederlander met migraine heeft ook al niet veel opgeleverd. Angst voor imago schade. Met mijn boek ga ik volledig met de billen bloot. Ik brandmerk mijzelf met 8 letters. Nou maar hopen dat het met een sisser afloopt.  

Onmogelijke opdracht.

‘Ik wil graag dat u een plan maakt over hoe u weer kunt gaan werken’ zegt de UWV- arts tegen mij. Ik interpreteer de boodschap als een opdracht om mijn migraine op te lossen en te zorgen dat ik weer kan werken. Gewoon in een baan zodat ik mijn eigen geld verdien. Het voelt als een onmogelijke taak. De migraine is als een glibberige grote vis, hij glipt steeds door mijn vingers. Het lukt mij al jaren niet hem te vangen. Laat staan dat ik hem mijn wil kan opleggen. De lijst met alles wat ik al geprobeerd heb is eindeloos. Als ik deze vete blijf najagen dan mis ik de vis en mijn leven. Peinzend aan de rand van het meer besef ik dat ik ook de bewegingen van de vis kan volgen zonder hem te willen vangen. Zonder strijd. Ziek zijn als ik ziek ben. Werken als ik kan werken. En daar, los van alle bestaande kaders, een plan om heen maken. En wie weet misschien komt deze grote spartelende vis in vrij zwemwater wel wat meer tot rust.  

Opgebrand.

Ik hou van mijn werk bij de jeugdbescherming. Vanwege de migraine heb ik echter onder hoogspanning gestaan op mijn werk. Ik wil graag werken maar kan het vaak niet. Dat is een groot spanningsveld. Als twee magneten die elkaar aantrekken tot je er een omdraait en ze elkaar ineens afstoten.  'Ik meld mij niet meer ziek bij migraine maar ruil dagen en haal alles in op andere momenten' vertelt een vriendin, 'Ik werd op het matje geroepen vanwege een te hoog ziekteverzuim terwijl ik drie afzonderlijke dagen ziek ben geweest in een kwartaal. Collega’s die in hetzelfde kwartaal anderhalve week achtereen ziek zijn geweest hebben een ‘normaal’ ziekteverzuim'. Ik vind het schokkend dat mijn vriendin zichzelf en haar gezin in bochten wringt zodat ze zich niet ziek hoeft te melden. Zonder dat haar werkgever beseft dat ze een chronische ziekte heeft en zonder dat hier rekening mee wordt gehouden. Zo komt ze nog meer onder druk te staan. Ik herken de lading die om het ziekmelden heen hangt. Ik nam steeds meer pillen om mij maar niet ziek te hoeven melden. De wet ‘Poortwachter’, mijn bomvolle agenda en de wil om niet voor anderen onder te doen hielden mij tegen. Alsof ik steeds pijnlijke stroomstootjes toegediend kreeg bij een ziekmelding. Ik heb met regelmaat doorgewerkt terwijl ik mij echt heel ziek voelde. Ik wist op een gegeven moment niet meer wat normaal was en ging maar door zoals een kompasnaald die steeds het rustpunt op het noorden voorbij draait. Tot ik de stekker uit het stopcontact heb getrokken, opgebrand! 

Strong back and soft front.

Honderdnegenendertig dagen na de ziekenhuisopname en welgeteld drie er van zonder hoofdpijn. Naast de migraine aanvallen heb ik heel vaak een doffe pijn in mijn hoofd. Alsof ik mij achter matglas bevind en steeds net naast het moment grijp. Het gevoel dat ik een fractie van een seconde achterloop op de werkelijkheid en het zwaartepunt zich in mijn hoofd bevindt. Dan laat ik van alles uit mijn handen vallen, stoot mijn hoofd en vergeet steeds dingen. In een interview met een meditatie goeroe las ik de volgende woorden: “It is good to have a strong back and soft front”. Dat wil zeggen een sterke ruggengraat en een open en milde houding naar het leven en anderen. Met hoofdpijn en drie kinderen om mij heen wordt het eerder  “strong front” (oftewel boze moeder) en “soft back” (oftewel staat op instorten). Dat ik dit echter allemaal doorsta zonder de moed op te geven getuigt toch wel van kracht. Een kracht van binnenuit die maakt dat ik altijd weer kan focussen op wat ik wel heb in mijn leven. Volop liefde!

Onzichtbare muur.

'Hoe gaat het met je?' vraagt een vriendin op een feestje. Ik aarzel of ik zal antwoorden met de korte versie (het gaat steeds iets beter) of de iets langere versie (de echte  ups and downs). Bij de langere versie is er vaak een punt waarop ik subtiel weerstand begin te voelen bij de luisteraar. Alsof er nauwelijks waarneembaar een deur dicht gaat in een onzichtbare muur. Het moment waarop mijn woorden een opgetrokken wenkbrauw, een vage zucht of een miniem wegkijkende blik ontlokken. Wat moet je ook met een verhaal waar je niets mee kan? Als je je er niet echt in kunt verplaatsen, het niet aan eigen ervaringen kan linken of het niet kan oplossen. De ziekte is niet zichtbaar en chronisch, een vaag concept zonder einde. En goed of slecht, we willen een duidelijk einde aan een verhaal. Op zoek naar een hoopvolle wending in het plot dragen mensen allerlei oplossingen aan waar ik dan vaak weer niets mee kan. Om de ander en mijzelf dit ongemak te besparen kies ik dan toch maar weer voor de korte versie: 'Het gaat de goede kant op'. 

Kruispunt.

Ik sta op een kruispunt. Na 3 maanden zonder enige vorm van medicatie heb ik van de neuroloog groen licht gekregen om weer af en toe iets te gebruiken. Wetende dat ik behoor tot de groep mensen met migraine die het beste de migraine aanvallen kunnen uitzieken omdat de aanval na uitwerking van de medicatie toch steeds weer opkomt. Jarenlang heb ik de signalen van mijn lijf genegeerd en onderdrukt. Als een hardvochtige ruiter op een paard heb ik het uiterste van mijn lichaam gevergd. Net nu ik weer wat beter leer luisteren en aanvoel wat mijn gestel nodig heeft is daar weer de optie om mezelf te verdoven. Als ik eenmaal toegeef ben ik bang dat de verleiding van de medicatie te sterk is. Zo ontstaat er gemakkelijk weer een geleidelijke toename van het aantal pillen.  Afgelopen weekend raakte ik tijdens een migraine aanval in paniek, verdwaald in het doolhof van de verleiding. Huilend en schreeuwend wilde ik mijn lieve echtgenoot er toe bewegen medicatie te halen bij de huisartsenpost. 'Kunt u niet wat paracetamol nemen of afleiding zoeken?' vroeg de assistent door de telefoon. Wat voelde ik mij diep miskend in mijn pijn en ellende. De schaduwkant van migraine is een eenzame plek. Diep van binnen weet ik; medicatie is voor mij een doodlopende weg. Maar waar haal ik de kracht vandaan de andere route te blijven nemen? 

Lege eierdop

-Wat voel ik mij vreemd- dacht ik toen ik vanochtend wakker werd. Alsof mijn hoofd hol is, een lege eierdop. -Wat vreemd dat ik kan denken zonder dat ik mijn hersenen voel- schiet het door mij heen. Dat er iets kan voortkomen uit dit niets. Geen pijnlijke ruimtes en scherpe randen te bekennen. Ik hoef geen moed te verzamelen om op te staan. Een stil besef groeit in mij dat dit mijn eerste moment is met een compleet helder hoofd. Verwachtingsvolle blijheid roert zich. Het is voor mij toch ook nog mogelijk om mij gezond en goed te voelen. Wat voor een ander zo vanzelfsprekend is ervaar ik als een groot cadeau. Een nieuwe kans, een nieuwe ik. De volgende dag sta ik op met migraine. Het contrast is zo groot. Gisteren op de top van goed en nu in het dal van extreem ziek. Licht en duisternis. Overgeleverd aan de grillen van de natuur. Hoe kan ik deze tocht aan anderen beschrijven? Ik kan het zelf al nauwelijks bevatten.